Nasjonale kompetansesentre — Frambu, NevSom, NAKU m.fl.
Norge har flere nasjonale kompetansesentre og kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonsnedsettelse. De gir gratis veiledning, kurs, familieopphold og fagstøtte. Hjemmel: ulike forskrifter under spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven. Sentrale: Frambu (sjeldne diagnoser), NevSom (nevroutviklingsforstyrrelser, særlig autisme og Tourette), NAKU (utviklingshemming), TAKO (tann-relaterte sjeldne tilstander), NK-SE (sjelden epilepsi), NSD (døvblindhet), CFS/ME-senter. De fleste er andrelinje — jobber gjennom kommune, BUP, HABU, men har direkte tilbud til familier (kurs, brosjyrer, hjelpetelefon). Henvisning ofte via BUP, HABU, fastlege eller PPT. Mange tilbyr opphold for familier med tverrfaglig veiledning.
Når gjelder det
- Barnet har sjelden diagnose eller komplekst syndrom.
- Familien trenger spesialisert kompetanse som lokalt mangler.
- Skole/barnehage trenger fagstøtte.
- Foreldre vil delta på kurs eller informasjonsdag.
- Behov for likepersoner — møte andre familier i samme situasjon.
- Sjelden epilepsi, utviklingshemming, autisme, Tourette m.fl.
Hele guiden er gratis i Sydvest.
Slik går du fram, dokumentasjonen du trenger, vanlige feil — og svar på det som gjelder akkurat din situasjon.
Se hvordan appen virker →Kilder
- Frambu kompetansesenter
- NevSom (nevroutviklingsforstyrrelser)
- NAKU — Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming
- TAKO — Tannhelsekompetansesenteret
- TRS — kompetansesenter for sjeldne diagnoser
- Senter for sjeldne diagnoser (Rikshospitalet)
- Statped
- Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten – Helsedirektoratet
- Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
- Bufdir
- Spesialisthelsetjenesteloven – Lovdata
Se også
- Sjeldne diagnoser og kompetansesentre
- Hva er forskjellen mellom HABU og BUP?
- Statped — Statlig spesialpedagogisk tjeneste
- Genetisk veiledning ved arvelig diagnose eller familiehistorie
- Brukerorganisasjoner — NFU, FFO, Autismeforeningen, ADHD Norge m.fl.
- Pasientreiser — refusjon av reiseutgifter til behandling
Dette er skrevet for å hjelpe deg å forstå hva du kan be om, og er ikke juridisk rådgivning. Satser, frister og regelverk endres — sjekk alltid mot kilden før du sender noe.